World Duchenne Awareness Day

duchenne-world-awareness-logoOp 7 september is het World Duchenne Awareness Day. Over de hele wereld laten Duchenne families dan zien wat het betekent om met de spierziekte Duchenne spierdystrofie te leven. Zij filmden zelf een dag uit een Duchenne leven. In onder andere India, China, Australië, Egypte, India, Sri Lanka, Griekenland en ook in Nederland. De video ‘The many faces of Duchenne’ laat zien dat de ziekte overal ter wereld voorkomt en aandacht verdient.

Duchenne jongens hebben dringend goede medische zorg nodig. Niet alleen om hun kwaliteit van leven te verbeteren, maar ook omdat door goede medische zorg hun levensverwachting met 10 tot 20 jaar verlengd kan worden. De kennis over wat goede medische zorg is, is beschikbaar, maar het merendeel van de Duchenne jongens heeft nog steeds geen toegang tot goede zorg en faciliteiten. Om de situatie van Duchenne patiënten wereldwijd te verbeteren is meer aandacht en geld nodig.

7 september (7-9) is gekozen in relatie tot de 79 genen in het dystrofine gen, die verantwoordelijk is voor productie van het cruciale spier stabiliserende protein/eiwit dat bij de Duchenne kinderen helaas ontbreekt. Een defect in, of rond een van deze 79 exonen resulteert in geleidelijke afbraak van fysieke afbraak voor de duchenne kinderen.

Share & like de video en doneer in strijd voor het onderzoek. Vanaf 14 september zetten ca. 350 mountainbikers zich in beweging om Duchenne de wereld uit te trappen.

Laat een reactie achter...